Thalassemia hastası Dilek Çağlar, 1988’den bu yana kullanılan mevcut merkezin artık yıkılma aşamasına geldiğini söyledi. Merkezin, Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’nin morg yanına taşınmasının planlandığını belirten Çağlar, bu durumun hastalar açısından kabul edilemez olduğunu vurguladı.
Çağlar, “Biz dünya çapında sayılı merkezler arasındayız. Daha çağdaş ve modern bir yapıda hizmet vermeyi hak ediyoruz” diyerek yetkililere çağrıda bulundu.
“THALASSEMİA KADER DEĞİLDİR; BİLİNÇ, DAYANIŞMA VE BİLİMLE AŞILABİLECEK BİR ENGELDİR”
Thalassemia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu, 1978’den bugüne uzanan dernek çalışmalarını ve yaşanan sorunları Kanal T’de yayınlanan “Hayata Değer Katan” programında Seher Güraslan’a anlattı.
THALASSEMİA NEDİR?
Varoğlu, thalassemia hastalığını, halk arasında bilinen adıyla Akdeniz anemisi, kırmızı kan hücrelerinin üretimini etkileyen kalıtsal bir kan bozukluğu olarak tanımladı. Hastalığın; Akdeniz ülkeleri, Afrika ve Güneydoğu Asya’da yaygın görüldüğünü, kansızlık, çarpıntı ve çabuk yorulma gibi belirtilerle ortaya çıktığını söyledi. Tedavide ise kan nakli ve demir şelasyon tedavisinin temel yöntemler olduğunu vurguladı.
DERNEĞİN KURULUŞUNDAN BUGÜNE
1978’de kurulan Thalassemia Derneği’nin gelişim sürecinin yaklaşık 10 yıl sürdüğünü anlatan Varoğlu, 1988’de şimdiki binaya taşındıklarını kaydetti. Bugün derneğin 150 hasta üyesi bulunduğunu belirten Varoğlu, derneğin bir aile ortamında çalıştığını ve bağışlar ile kurum katkıları sayesinde ayakta durduğunu ifade etti.
EN BÜYÜK SORUN: TEDAVİ PROTOKOLÜ VE İLAÇ EKSİKLİĞİ
Varoğlu, yıllardır en büyük sorunun tedavi protokollerinin uygulanmaması olduğunu dile getirdi. İlaç ve teçhizat konusunda da büyük eksiklikler yaşandığını vurgulayan Varoğlu, “Bizim görevimiz olmayan ilaç takibini bile yapmak zorunda kalıyoruz. Oysa bu sorumluluk Sağlık Bakanlığı’na aittir” diyerek bakanlığa çağrı yaptı.
KAN BAĞIŞLARI YETERSİZ
Dernek Başkanı, en fazla sıkıntının kan bağışı alanında yaşandığını vurguladı. Varoğlu, halkı duyarlı olmaya davet ederek, “Bir damla kan, bir ömür umut demektir” ifadelerini kullandı.
MERKEZ BİNASI TARTIŞMASI
Thalassemia hastası Dilek Çağlar ise, 1988’den bu yana kullanılan mevcut merkezin yıkılma aşamasına geldiğini söyledi. Çağlar, merkezin Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’nin morg yanına taşınmasının planlandığını belirterek, “Bu bizim için kabul edilemez. Biz dünya çapında sayılı merkezler arasındayız ve modern bir yapıda hizmet vermeyi hak ediyoruz” dedi.
Kan bankası ve merkez arasında ayrı mekânlara bölünmenin hasta bakımında sorun yaratacağını da vurgulayan Çağlar, “Bizlere değer verilmeli” çağrısında bulundu.